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2006.11.12

あえて、難病フォーラムに注文

初雪の舞う寒い日曜の午後、「青森県難病フォーラム」に参加してきました。
先日「つがるALSウィーク」を開催した手前、地元で開かれる難病の研修に顔も出さないというのではその場限りのそしりを受けると思い、足を運びました。

シンポジストとしてお世話になった弘前保健所の成田保健師さんはじめ関係者とも顔を合わせましたが、参加者の多くは介護する側のご家族のように見受けました。
私としては、第2部の家族の方からのお話をもっと聞きたかったのですが、参加者からすれば、第1部の映画「地球交響楽」で知られる佐藤初女先生に心を癒され、第3部の盲目のシンガーソングライター板橋和幸さんの歌に励まされるような、リフレッシュを目的にされているのだろうと感じました。
成田さんから、映画を観たご家族と話したことなど後日談を聞きましたが、そういう交流の機会は別にしっかりあるのですから、できればもっと難病のことを知ってもらう、外向けの場としていくべきではないかなあと、あえて注文したいと思います。

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コメント

 青ポリはすごいメンバーの集まりなのですね。エネルギーのこと
青森県産品のこと、いろいろお聞きしたいことばかりなのですが。
今日は、難病と食育の体験談を少しだけさせてください。

 炎症性腸疾患にクローン病という原因不明の難病があります。ある消費者団体の方が、食育という観点から、「日本人の食生活が欧米化しているためになる怖い病気」というようなニュアンスで、病気について間違った情報を長し続け、中野区のホームページにも掲載されてしまったのです。(クレームを受け現在は削除されています)
 医療関係の出版社の友人から頼まれて、いろいろな問い合わせをし、医療関係者の方々は現在のところの正確な情報を流すためにいろいろ協力してくださいました。

治療方法や社会の理解といった、個々の患者さんや家族の立場に立った情報交換の場があることは重要なことだと私も思います。
http://www.ccfj.jp/

 難病といっても、研究疾病121、特定疾患45と多様で、それをひとくくりにすると、交流ということになってしまうのは致し方ないのかもしれません。患者さんや交流機会そのものが少ない地方では、個々について情報交換する場を設けることも難しいかと思います。

インターネットというのは、そういう面をカバーすることができるツールになれるとは思っているのですが。

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